Kakmed.com » Новости медицины

У девушки с редким заболеванием в 18 лет сломано 90% скелета

Несовершенный остеогенез, т. н. «болезнь хрустального человека», означает, что даже громкий шум может разрушить кости конечностей у 18-летней жительницы индийского штата Бихар. Вероятно, это из-за того, что родители девушки – двоюродные брат и сестра.

несовершенный остеогенез

Индианка по имени Сабал Парвин за недолгую жизнь, полную проблем со здоровьем, пережила свыше 1000 переломов костей из-за генетического заболевания Osteogenesis Imperfecta (несовершенный остеогенез). Сей диагноз, поставленный Сабал в 20-дневном возрасте, означает, что из-за хрупкости скелета она требует круглосуточного наблюдения и ухода. Девушка с нормально развитым мозгом и интеллектом неспособна сама передвигаться, принимать пищу, сидеть и даже отдыхать. Жизнь, в которой родители должны во всем помогать Сабал, видится ей бесконечным кошмаром, а собственное тело – тюрьмой.

болезнь хрустального человека

От рождения у Сабал слишком тонкая кожа и очень слабые кости. С младенчества индианку пичкали лошадиными дозами препаратов кальция и других лекарств, но годы шли и проблемы со здоровьем только усугублялись – медленно, но неумолимо.

Мать пациентки, 37-летняя Газала Парвин, возится со своей старшей дочерью с раннего утра до поздней ночи. Ежедневно девушка принимает россыпями сильные обезболивающие, благо, что в Индии лекарства не дорогие. А в общем на врачей, процедуры и препараты семья Парвин потратила все фамильные сбережения – 50 тысяч рупий, а бизнес отца девушки уже на протяжении пяти лет терпит убытки.

редкая болезнь в Индии

Сабал обожает своего котенка по кличке Пуши, любит смотреть болливудские фильмы с Салманом Кханом и петь в домашнем караоке, когда девушку навещают друзья и родственники. Кроме того, она неплохо учится, упорно мечтая стать банковским менеджером. Писать от руки Сабал неспособна из-за многочисленных переломов пальцев, но сдавать школьные экзамены ей помогает ассистентка, против чего не возражает ни один преподаватель.

странное заболевание костей

Медики говорят, что пациентам с несовершенным остеогенезом при переломах, возникающих не легко, а очень легко, нельзя накладывать гипсовые повязки, из-за чего кости у больных срастаются кое-как. Это страшное заболевание, вызванное генетической мутацией, случается, когда дети рождаются в близкородственных браках. Вот и родители Сабал – Газала и 47-летний Шахин Анвар – являются кузенами, т. к. их отцы – родные братья. Куда бы Газала и Шахин не шли из дому, приходится больную дочь брать с собой.

близкородственный брак и его результаты

В последние годы обедневшая семья не может позволить себе обращаться к врачам после каждого очередного перелома у Сабал, поэтому стараются лечить её домашними средствами, например, горячими компрессами. Будущее семейства выглядит пугающе неопределенным, однако у Сабал Парвин есть пятеро младших и любящих сестер, которые, если что, за несчастной присмотрят.

 

Автор: ГЧ01.03.2017

Вы можете оставить своё мнение о материале, воспользовавшись формой ниже.

Будьте корректны. Пишите по теме статьи. Не спамьте.

* - поле обязательно для заполнения