Бэби Кей — девочка с анэнцефалией

Бэби Кей – американская девочка, которая родилась с врожденным пороком – отсутствием головного мозга. По-другому эта патология называется анэнцефалия. Бэби Кей является ребенком, который прожил дольше других детей с такой патологией, установив рекорд скором 2 года 174 дней.


Настоящее имя Бэби Кей Стефани Кин. Девочка родилась в Америке в восточном штате Виргиния в больнице Fairfax Hospital 13 октября 1992 года. Мать ребенка после проведения ультразвукового исследования во время беременности была предупреждена о патологии, но, не смотря на уговоры врачей, все же решила выносить и родить ребенка, аргументируя свои действия правом каждого человека на жизнь и запретом христианской веры прерывать беременность, которая была дана Богом. Сразу после рождения девочки диагноз анэнцефалии был официально подтвержден. Черепная коробка у Стефани была сформирована, но большая часть полушарий головного мозга вместе с корой и серым веществом отсутствовали. Основные функции организма (дыхание, работа сердца, функционирование внутренних органов) осуществлялись за счет единственной структуры головного мозга, которая сохранилась —  ствола мозга. Именно в этом участке головного мозга и расположен дыхательный и сердечнососудистый центры, а также волокна вегетативной нервной системы, которые и осуществляли жизнедеятельность организма ребенка 2,5 года.


С самого рождения у девочки периодически возникали остановки дыхания из-за недоразвития единственной сохранной структуры головного мозга – продолговатого мозга, в котором и располагается дыхательный центр. Именно поэтому длительное время мама Бэби Кей была вынуждена находиться с ребенком в стенах больницы и бороться за право лечения и предоставления медицинской помощи своему ребенку.

Несмотря на пессимизм медицинского персонала, мама Стефани изо всех сил старалась и верила, что заботой и любовью можно спасти жизнь бедного ребенка. История с Бэби Кей стала камнем преткновения среди не только врачей, но и юристов, поскольку, как утверждали медицинские работники, подключение пациента к аппарату искусственного дыхания должно осуществляться для продления жизни пациента, а Бэби Кей первоначально считалась обреченной.

Причины анэнцефалии

Причины, которые привели к развитию анэнцефалии в случае Бэби Кей, не известны. Наиболее частой причиной недоразвития головного мозга является плохая экология, радиационное облучение, которому подвергается беременная в первые месяцы беременности, именно в то время, когда происходит закладка и формирование нервной трубки.

Диагностика заболевания

Диагностика при врожденном пороке, который наблюдался у Стефани, не вызывает трудностей, поскольку данная патология является несовместимой с жизнью и выявить ее можно любыми методами обследования.

Лечение

В случае с Бэби Кей  лечение заключалось только в поддержании жизнедеятельности с помощью аппарата искусственного дыхания, поскольку периодически кризы приводили к остановке дыхания и невозможности самостоятельно дышать. Этиологического лечения данный порок не имеет.

Профилактика

Единственной профилактикой анэнцефалии, болезнь, которая была диагностирована у Бэби Кей, является перинатальная диагностика и прерывание беременности на ранних сроках сразу после выявления порока развития. После случая с Бэби Кей было принято решение о том, что целесообразнее  повысить финансирование пренатальной диагностики, чем после рождения таких детей, как Стефани Кин, обеспечивать поддерживающую терапию. И это не учитывая моральных и этических сложностей, с которыми сталкиваются медицинские работники и родные детей с такой патологией.

Умерла Бэби Кей 5 апреля 1995 года, прожив 2 года 174 дней.

Ребенок, больной анэнцефалией: